За два года работы фонд «Круга добра» направил на лекарственное обеспечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями 103 млрд рублей, Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями, рассказал председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко на Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Ткаченко рассказал, что сейчас у фонда более 5 тыс. подопечных. За два годы работы «Круг добра» направил на лекарственное обеспечение детей с редкими и тяжелыми заболеваниями 103 млрд рублей. Ткаченко отметил, что благодаря фонду инновационные лекарственные препараты доступны для всех российских детей вне зависимости от места проживания и статуса родителей, а Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями, говорится на сайтефонда.

Отец Александр напомнил, что в состав экспертного совета входят специалисты ведущих медицинских центров России. Экспертный совет регулярно рассматривает новые предложения, в ближайшие месяцы эксперты рассмотрят 25 новых заболеваний, лекарственных препаратов, медизделий и видов помощи, которые могут войти в перечни фонда.

В частности, речь идет о некоторых заболеваниях, для лечения которых лекарства должны по существующим нормативно-правовым актам закупать регионы, но такие покупки не в полном объеме финансируются региональными бюджетами. Недавно передать эти заболевания в «Круг добра» поручил президент России Владимир Путин.

В ходе своего выступления Ткаченко подчеркнул, что «Круг добра» уникален с точки зрения системности подхода к лекарственному обеспечению. Председатель правления фонда добавил, что для повышения эффективности лечения нужна реабилитация, поэтому была создана рабочая группа из ведущих специалистов-реабилитологов. Они предложат технические средства реабилитации, которые могут войти в перечень фонда.

Также «Круг добра» создал рабочую группу кардиохирургов. В ближайшее время на экспертном совете определят, какие виды сложной кардиологической помощи будет финансово обеспечивать фонд.

Кроме того, обсуждается возможность включения в перечни фонда специального питания, которое необходимо пациентам с наследственными болезнями обмена. Как известно, такие болезни составляют значительную часть 36 нозологий и нозологических групп, которые с 2023-го года входят в программу расширенного неонатального скрининга.

По данным Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова, с момента запуска расширенного массового неонатального скрининга в центре подтвердили наследственные патологии у 38 новорожденных со всей страны.

Ткаченко в ходе выступления подчеркнул, что «Круг добра» закупает не зарегистрированные в России препараты самостоятельно. Переговоры проходят при участии ФАС, что позволило снизить цены на лекарства почти вполовину.

Отец Александр рассказал, что с 2023 года фонд взял на себя ответственность за финансовое обеспечение около 16 тыс. детей-подопечных программы 14 ВЗН. Также «Круг добра» с этого года будет помогать своим подопечных до 19 лет.

   Читать дальше.