К концу 2023 года фонд «Круг добра» оказал помощь уже 23,5 тыс. детей с одним из 89 заболеваний на сумму 212 млрд. рублей, рассказал председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко.

Непосредственно в 2023 году на закупку 104 наименований лекарств, медицинских изделий технических средств реабилитации, оплату девяти видов высокотехнологичной медицинской помощи Фонд направил 120,9 млрд. рублей, говорится в пресс-релизе, поступившем в газету ВЗГЛЯД.

Ткаченко напомнил, что фонд «Круг добра» был создан указом президента России в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, закупки как зарегистрированных, так еще и не зарегистрированных в России дорогостоящих инновационных препаратов.

«Фонд – уникальный механизм помощи детям с тяжелыми, редкими (орфанными), хроническими заболеваниями. Для работы фонда были внесены изменения в налоговое законодательство, введен дополнительный налог в размере 2% на доходы граждан, которые превышают 5 млн рублей в год. Средства, предназначенные фонду, – это народный бюджет и хороший пример того, как введение прогрессивной шкалы налогообложения, повышения НДФЛ с 13% до 15% для высоких доходов, помогло решить колоссальную социальную проблему», – сказал председатель правления фонда.

«Благодаря созданию фонда врачи получили доступ к самым современным технологиями, инновационным разработкам в области создания лекарств от орфанных заболеваний, в дополнение к другим программам государственных гарантий. Как только в мире появляется новое лекарство от тяжелого и редкого заболевания с подтвержденной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступно российским детям. Эти лекарства останавливают развитие болезни, дают возможность детям дышать, видеть, бегать, учиться, творить – вернуться к обычной жизни ребенка, ходить в детский сад и в школу. Ради этого и работает фонд. И мы не устаем говорить спасибо всем тем людям, чьи средства идут на то, чтобы мы могли спасать детей. Низкий вам поклон и спасибо за доверие», – сказал Ткаченко.

В 2023 году фонд «Круг добра» реализовал поручение президента о расширении возрастных рамок помощи с 18 до 19 лет. «Это дало возможность субъектам Федерации запланировать средства, подготовить специалистов в лечебных учреждениях, в которых эти дети могли бы продолжить терапию, обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения», – пояснил Ткаченко.

В 2023 году перечень заболеваний, для которых фонд закупает терапию, увеличился на 17 позиций. Как известно, заболевания и терапию к ним одобряет экспертный совет Фонда, в который входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Включение лекарств в перечень для закупки утверждает попечительский совет фонда.

Кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду, направляются на закупку лекарств детям, получающим помощь по государственной программе «14 высокозатратных нозологий». Среди заболеваний, препараты для терапии которых в 2023 году стал закупать фонд, председатель правления «Круга добра» отметил хронический вирусный гепатит С. Фонд закупает два препарата, которые позволяют практически со 100% результатом вылечить ребенка от этого тяжелого жизнеугрожающего и стигматизирующего заболевания за курс в 8–12 недель, помощь в 2023 году получили 1579 детей с гепатитом С.

Создание фонда, по словам Александра Ткаченко, форсировало развитие программ диагностики орфанных заболеваний, в частности, запуск в 2023 году программы расширенного неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний и их групп. Ранее скрининг проводился лишь на пять таких заболеваний.

«Скрининг позволяет выявить множество наследственных заболеваний буквально в первые дни после рождения ребенка, – рассказал председатель правления фонда «Круг добра». – Часть заболеваний требует диеты и лечебного питания, часть заболеваний требует лечения лекарственными препаратами. Что очень важно, для входящей теперь в перечень скрининга спинальной мышечной атрофии (СМА) Фонд может предоставить лекарство еще на досимптоматическом этапе. В 2023 году в рамках программы скрининга выявлено 103 ребенка со СМА, большинству из этих детей врачи выписали генозаместительный препарат однократного введения (Онасемноген абепарвовек, Золгенсма)».

«Заявление на помощь фонда родители могут подать через портал Госуслуг. Фонд видит это заявление и может проконтролировать, насколько оперативно региональный орган здравоохранения это заявление рассмотрит, приложит к нему необходимые медицинские документы и отправит заявку в фонд». По словам председателя правления фонда, чтобы минимизировать и решать проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с тяжелыми и редкими заболеваниями по месту жительства, Фонд выстраивает отношения с регионами, подписывает соглашения о сотрудничестве с главами регионов, чтобы оптимизировать процессы, повысить эффективность и оперативность помощи детям», – добавил протоиерей.

«Буквально сегодня попечительский совет фонда утвердил для включения в перечень закупок препарат Элевидис (Деландистроген моксепарвовек) – генозаместительный препарат однократного введения для терапии миодистрофии Дюшенна. Мы уже известили федеральные клиники о том, что они могут проводить обследования для назначения этого препарата, по результатам клинических исследований он показан детям в возрасте 4–6 лет (до пяти лет включительно), и нам очень важно, чтобы дети, которые подходят к верхнему порогу, могли получить его в первую очередь. Рассчитываем, что лекарственный препарат будет доступен в России летом», – рассказал Ткаченко.

   Читать дальше.