Агентство стратегических инициатив (АСИ) и фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» начнут развивать доступность лекарств и другой помощи для тяжелобольных детей. Соглашение об этом было подписано в четверг, сообщили в пресс-службе АСИ.

По сообщению пресс-службы АСИ, гендиректор Светлана Чупшева и председатель фонда «Круг добра»Александр Ткаченко подписали соглашение, в котором договорились объединить усилия для более эффективного обеспечения тяжелобольных детей медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации (ТСР), лекарственными препаратами, зарегистрированными и не зарегистрированными в России, приобретаемыми по перечню фонда, передает ТАСС.

В пресс-службе отметили, что фонд и АСИ будут информировать о методах лечения, возможностях получить лекарства, которые входят в перечень фонда и современных технологиях. Также стороны будут сообщать производителям лекарств и средств реабилитации о расширяющихся возможностях для производства и сбыта их продукции в России.

В пресс-службе добавили, что в перечне фонда сегодня 58 тяжелых и редких заболеваний, прежде всего генетических. Среди подопечных фонда 4,5 тыс. детей, на обеспечение которых дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за полтора года работы было направлено почти 90 млрд рублей. 

Ранее президент Владимир Путин в ходе ежегодной пресс-конференции рассказал, что фонд «Круг добра» обеспечивает необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) только до 18 лет, нужно решить вопрос, как помочь взрослым.

Напомним, созданный указом президента России Владимира Путина фонд «Круг добра» за год работы обеспечиллекарственными препаратами более 2100 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.

   Читать дальше.